Категории

Дисплазия соединительной ткани форум

Дисплазия соединительной ткани. Коллаген. Кости. Связки. Хрящи. Сухожилия.

Дисплазия соединительной ткани. Кто знает, зайдите

aero, спасибо , что не прошли мимо, очень поучителен Ваш опыт. Спасибо всем за советы.Наши новости , в августе мы пошли таки на фигурное катание 2 раза в неделю офп и лёд. Пошли на год млпдьше со своим возрастом. Перед этим я прошла многих врачей, среди них был невропатолог с большим опытом , которому ребенок рассказал , что любит спорт и фигурное катание , на что невропатолог сказал не вижу у вас дисплазии , а до психоза недалеко и мы решили пойти.Ребенок ,конечно, счастлив... Я в страхе... Знаю, глупо звучит боюсь, но вожу... Но это так .С бассейном у нас лучше, мы поплыли.Это радует . Но нет желания ходить в бассейн, как на ФК. Аня сменила группу, тренера , но для нее я на льду, остальное неважно, говорю давай гулять с подружками, она нет не тренировку ...Мы ходим для себя, тут писали зачем вкладываться... Да ФК дорого выходит, но что дешевле из спорта? Ходим просто для себя и потому что ребенку нравится. Беспокоит одно скоро хореография начнется что делать? Верневброневролог сказал хореографией можно заниматься , без сильного интузиазма , но я боюсь растяжек. В том году мы активно занимались танцами, растяжкой в том числе, может это справоцировало наши проблемы. Вот такие новости. Стали ходить на ФК ноги подкачались немного ( я бы сказала пришли в форму , как были когда мы постоянно катались) , кушать стала лучше.ОФП на улице было , после 3 месяцев обливания ,смотрю лучше переносит холод ( вечером прохладно в майке бегать).Пока не болели. Сейчас хочу показать ее ещё одному вертеброневролог , что он скажет.

Источник: https://www.tulup.ru/forum/topic/35353/pg0/displazija_soedinitelnoj_tkani_i_fk.html

Please turn JavaScript on and reload the page.


Скачивайте наши приложения

Дисплазия соединительной ткани, костной ткани.

Модератор:NatKa









matrurka
Сообщения:1
Зарегистрирован: Чт мар 04, 2010 01:29
Откуда: Одесса

Дисплазия соединительной ткани, костной ткани.

Сообщениеmatrurka » Чт мар 04, 2010 01:59

Здравствуйте.
Создаю тему для тех, кто столкнулся с этим заболеванием (спондилоэпифизарная дисплазия, ахондроплазия, остеохондродисплазия).
Таких деток не так много, болезнь не достаточно освещена, медицина помочь, к сожалению, может очень мало в чём... а проблем и вопросов много. Поэтому хочется пообщаться, поспрашивать и поделиться собственными наблюдениями с теми, кто вынужден жить с этим недугом и хочет сделать максимум возможного для того, чтобы помочь своему ребёнку.
Дорогие мамочки, пишите. А вдруг мы сможем чем-то помочь друг-другу!
ОляОля
Сообщения:1
Зарегистрирован: Вс мар 21, 2010 08:51
Откуда: Москва

Синдром Элерса-Данлоса, дисплазия соединительной ткани

СообщениеОляОля » Вс мар 21, 2010 09:00

Привет, всем.
Дочке почти 4 года, поставили синдром Элерса-Данлоса,т.е. гутаперчивость или гиперподвижность в суставах или как называют дисплазия соединительной ткани. Если есть такие детки, давайте общаться, как справляетесь, как поддерживать здоровье?
sms
Сообщения:2
Зарегистрирован: Чт ноя 18, 2010 09:02
Откуда: Харьков

Дисплазия соединительных тканей.

Сообщениеsms » Чт ноя 18, 2010 09:15

Добрый день!
У меня остро встал вопрос о том, есть ли у моего ребёнка врождённая дисплазия соединительной ткани. По результатам УЗИ брюшной полости мне врач указала на то, что есть признаки этого заболевания. Было обнаружено:
-циркулярный загиб в области шейки ЖП.
-чашечно-лоханочная зона правой почки разделена паренхиматозным тяжем.
-у левой почки утолщение нижнего полюса.
Кроме того, прошли УЗИ сердца. Диагноз:
Неглубокий пролапс обеих сторон митрального клапана 1 степени.
Начитавшись разнообразной литературы, я пришла к выводу, что необходимо сдать множество анализов, прежде, чем выдвигать такие предположения о заболевании. (Ребёнку 2,5 года).
Кардиолог сказала, что следует избегать физ.нагрузок, а на фоне последних событий с детьми после уроков физкультуры - вообще страшно!
Мой вопрос: что нужно делать в подобной ситуации? К кому идти, обращаться? Нужна ли консультация генетика? Какие анализы сдавать, чтобы подтвердить или опровергнуть диагноз? Вобщем, меня интересует всё!!!!!
Заранее спасибо, если ответите! А ещё лучше, если посоветуете!!!
sms
Сообщения:2
Зарегистрирован: Чт ноя 18, 2010 09:02
Откуда: Харьков

Сообщениеsms » Пт ноя 19, 2010 07:28

Спасибо, Ирина! Вы мне действительно на многое глаза открыли!
Ирина, так а как Вы сейчас с ребёнком живёте? Разрешаете ли ему заниматься спортом и каким? Что Вам посоветовали врачи?
ольга туманова
Сообщения:1
Зарегистрирован: Чт фев 09, 2012 17:59
Откуда: Барнаул

Сообщениеольга туманова » Чт фев 09, 2012 18:29

здравствуйте оля. 2 дня назад моему сыну(7 лет) тоже поставили диагноз ДСТ.2 ночи сижу в интернете,пытаясь узнать как можно больше об этом. мы занимаемся теквандо и шахматами. нашла в интернете инф. о методе комисарова,сходили на прием ,убедил. по результату отпишусь.
sofulikk
Сообщения:1492
Зарегистрирован: Чт ноя 13, 2008 11:14
Откуда: харьков, украина

Сообщениеsofulikk » Чт фев 06, 2014 11:03

У нас началось в прошлом году с болей спине при опр. нагрузках на занятиях в секции по худ.гимнастике. Были у многих специалистов, делали и рентген и томографию. И массаж, гимнастику убрали. Последний специалист после результатов анализов биохим. крови и мочи сказал, что у ребенка дисплазия костных тканей. Это может вызвать болезнь? Почему раньше такого ни говорили , например, другие хирурги-ортопеды?
Записались к генетику.
Последний врач назначил нам препарат ОСТЕОГЕНОН. Пить курсом 3 месяца, потом 3 месяца перерыв и опять курс повторить.
Кто-ть сталкивался с таким препаратом.

Kish
Сообщения:1
Зарегистрирован: Чт мар 26, 2015 12:33

Дисплазия соединительной ткани, костной ткани.

СообщениеKish » Чт мар 26, 2015 13:21

Мне в детстве так же поставили диагноз синдром Элерса-Данлоса, потом правда сменили на другой еще хуже, но суть заболевания одна: дисплазия соеденительной ткани.
У меня плоскостопие, сколиоз, слабые мышцы, суставы, остеопороз, соответственно вывихи и переломы, пролапс митрального клапана, гипермобильность суставов и др.
Лечилась в детстве в Зацепинской больнице (это Москва), отправляли в санаторий "Турист" (там ЛФК, массажи, гимнастика для стоп и спины, тренажеры, бассейн, так же школьники могут учится, там есть учителя, обычно лежат месяц.), в НИИ Педиатрии и детской хирургии в отделении генетики, наблюдалась в Морозовской больнице, часть конечно уже не помню.
Количество таблеток выпитых в этих больницах грандиозное, мне назначали от рыбьего жира и Пиковита, до Остеогенона и Миокальцика. В общем думаю терапия принесла пользу, без нее думаю было бы еще хуже.

Детям с таким заболеваниям необходимо постоянно делать гимнастику и держать мышцы в тонусе, потому что это будет единственным каркасом поддерживающим слабые кости и суставы, но вот со спортом осторожнее, травмы получаются на ровном месте, конечно же у всех заболевание выражено по-разному. Таблетки должен индивидуально назначать врач. Еще можно попросить направление у терапевта на денситометрию (я точно не знаю делают ли это детям, но мне кажется и в детстве делали) если Вам говорят что снижена плотность костей.

Во взрослом возрасте скорее всего ребенок будет питаться лекарствами, опять же смотря как выражено заболевание. Я сейчас пью кальций, витамины группы В, рыбий жир, витамин Е, L-карнитин, убихинон. У меня кроме травм боли постоянные в мышцах, суставах, костях, больше всего болят ноги и спина. Дитю надо с детства объяснять пользу здорового образа жизни и отказа от курения и злоупотребления алкоголем, организм с таким заболеванием не стоит испытывать на прочность потому что он сдастся, я общалась с людьми с похожими на мои симптомами, те кто действительно вел нездоровый образ жизни имел гораздо больше проблем. Но снова повторюсь не стоит рвать на голове волосы, у всех все по-разному, может быть у Вашего ребенка все будет в легкой форме и на жизни никак не отразится.

Тут писали про скользкий диагноз и я с этим полностью согласна. Есть разные типы этого заболевания (например гипермобильный тип синдрома Элерса-Данлоса не подтверждается генетическим анализом, потому что еще не нашли ген приводящий к этому типу болезни), а так же есть похожие заболевания это синдром Морфана и несовершенный остеогенез, если с первым еще все как-то ясно, то вот второй имеет почти такие же характеристики как и Элерса-Данлоса синдром. Так что если есть у врача сомнения он может просто написать гипермобильный тип (который нельзя подтвердить анализами) либо недефференцированная дисплазия, а на деле может быть не пойми что.

Вернуться в «Эндокринные и Генетические заболевания. Нарушения обмена веществ, витаминная недостаточность.»

Перейти
  • Доктор Комаровский
  •    Персональные темы от доктора
  •    Школа доктора Комаровского
  •    КлубКом
  •    Школа доктора Комаровского. АРХИВ
  •    О форуме
  •    Электронные приложения от Klinikom
  •    Доска объявлений
  • Первый год жизни
  •    Планирование беременности и контрацепция
  •    Беременность
  •    Роды, роддом, здоровье мамы после родов и в период ГВ
  •    Новорожденный
  •    Вскармливание: естественное, искусственное и смешанное
  •    Прикорм детей до 1 года (еда и питье)
  •    Купание
  •    Сон грудничка
  •    Рост, развитие, родительские волнения...
  •    Полезные нужности первого года
  •    Первый год. АРХИВ
  • Образ жизни
  •    Члены семьи
  •    Питание
  •    Гуляние
  •    Сон
  •    Воспитание, общение, особенности поведения и характера, возрастные кризисы
  •    Развиваем малыша: книги, игры, занятия...
  •    Отдых и путешествия - вопросы и ответы
  •    Отдых и путешествия - делимся впечатлениями
  •    Физическое развитие, гигиена и закаливание
  •    Детский сад и школа
  •    Прививки
  •    Красота и уход за собой
  •    Наш дом
  •    Наша кухня
  •    Образ жизни. АРХИВ
  • Болезни, болячки, болячечки
  •    Практические советы
  •    Срочные вопросы
  •    Болезни кожи и иммунной системы. Аллергозы.
  •    Болезни глаз
  •    Болезни органов дыхания, ЛОР-органов, инфекционные болезни, ОРВИ
  •    Болезни пищеварительной системы. Отравления.
  •    Болезни мочеполовой и сердечно-сосудистой систем
  •    Стоматология
  •    Неврологические и психиатрические болезни
  •    Эндокринные и Генетические заболевания. Нарушения обмена веществ, витаминная недостаточность.
  •    Ортопедическая и Хирургическая патология. Травмы, укусы, ожоги, обморожения.
  •    Отдельные симптомы
  •    Лекарства и медицинские приборы
  •    Анализы и обследования
  •    Врачи и больницы
  •    Образ жизни детей с ограниченными возможностями здоровья
  •    Болезни. АРХИВ
  • Поболтаем
  •    Ровесники
  •    Давайте познакомимся
  •    Встречи форумчан
  •    Увлечения
  •    Печатное слово
  •    Здравствуй, мир! (рассказы о родах)
  •    Тяготы жизни
  •    Всякая всячина
  •    АнтиФлуд
  •    Игромания
  •    Поболтаем. АРХИВ

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей

8 сообщений • Страница 1 из 1
8 сообщений • Страница 1 из 1
Источник: http://www.komarovskiy.net/forum/viewtopic.php?t=18908


Re: дисплазия соединительной ткани
 

Ну мамульки, всё очень индивидуально, но год-два ребёнку необходимо походить в бассейн, это факт !! Любому ребёнку ! Желательно лет с 5-7.
Для девочек неплохой вариант - синхронное плавание. (за фигуру можете особо не волноваться, с этим у них всё в порядке).
А теперь могу привести один пример, простите за нескромность - себя. Всегда выбирала куда пойти и чем заниматься - сама (ну лет с 7-8 точно). И теперь перечислю: с 4 до 5 - плавание (сейчас плаваю так, что тренера, увидившие это лет 5 назад сказали что исправлять технику не надо, всё отлично, и что из меня плавчиха получилась бы неплохая), с 5 до 7 - фигурное катание (была далеко не отличницей, но безумно нравилось, с трудом понимала чего отменя хотят, зато всю оставшуюся жизнь хорошо рассекаю на роликах, а зимой на коньках) с 7 до 8 - художественная гимнастика (это несбывшаяся мечта детства моей мамы, пришлось расплачиваться годом мучений, думаю этот вид спорта мне мало что дал, одну ненависть к вышагиванию по кругу с вытянутым носочком), с 8 до 9 - лыжи (как-то незаметно прошло, зимой - лыжи, летом - беготня и отжимания...ничего ужасного, но и ничего привлекательного), а с 9 до 13 - гребля на байдарке, куда я пошла по собственному желанию, за братом (вот это было чудо !! зима - лыжи, бассейн, баскетбол, тренажёрный зал, каждую неделю соревнования по всему этому. Весна-осень - на воде, летом - спортивный лагерь с обилием тренировок и соревнований. Никаких изменений с фигурой у меня не происходило, осанка - путали с балериной, да и занималась я очень добросавестно, в 13 лет стала кандитатом в мастера спорта и покинула большой спорт, ибо решила заняться подготовкой к поступлению в медицинский).
Вы будете говорить, что всё гены решают (плечи, бёдра и т.п.), но могу сказать, что у моего папы плечи мягко говоря широченные были (посмотрите на Петрова Сергея и убедитесь), мама тоже никогда не была хрупкой тростинкой, но себя я считаю вполне гормонично развитой, не боящейся воды и прочих стихий особой, за что благодарна - МАМЕ, которая в нужный момент отдала в нужный спорт, а в нужный момент предоставила свободу выбора.

Первое, куда я отведу своих детей - в бассейн, чего и Вам советую.
А от Вас требуется совсем малое - воспитать в делять вкус, чувство меры, и стремление к спорту.
И практически не сомневаюсь, что любой врач посоветует Вам посвятить год-два жизни малыша - плаванию. Вы никогда об этом не пожалеете.

Удачи.

Источник: https://detstvo.ru/forum/voprosy-pediatru/945-displaziya-soedinitelnoi-tkani-print.html
Интересное